Schisisteam

Schisis
Van elke duizend pasgeboren baby’s hebben er gemiddeld ongeveer twee een schisis. De meeste kinderen met een schisis hebben een gespleten lip, een gespleten kaak én een gespleten gehemelte (43%).
36% van de kinderen met een schisis heeft alleen een gespleten lip.
De overige 21% heeft alleen een gehemeltespleet.
De begeleiding door het schisisteam begint al na de 20 weken echo.
Het behandeltraject van het kind met schisis begint vrijwel direct na de geboorte en duurt doorgaans tot het 18e levensjaar. 

Schisisteam
Al ruim 40 jaar wordt de behandeling van kinderen met een schisis van lip, kaak en/of gehemelte in Fryslân en Groningen in teamverband georganiseerd. Op deze manier kunnen de werkzaamheden van de verschillende specialisten op elkaar worden afgestemd, waardoor een optimaal resultaat kan worden bereikt, topklinische zorg.

Als eerste team in Nederland heeft het Schisisteam Noord-Nederland een STZ-registratie gekregen.
Het team wordt geprezen om de innovatieve kwaliteiten.
Het betekent dat de kwaliteit die het team levert zo hoog is dat het thuishoort onder de topklinische zorg.
Schisisteam Noord is een samenwerking tussen het MCL en het UMCG.
Het bestaat uit meerdere disciplines en specialismen zoals o.a. een kinderarts, plastisch chirurg, kno-arts, medisch maatschappelijk werker, kaakchirurg en orthodontist.

Het Schisisteam behandelt kinderen van 0 tot 18 jaar die met een schisis geboren worden, een aangeboren afwijking aan lip, gehemelte en/of aan de kaak. In het Noorden van Nederland zijn er gemiddeld vijftig nieuwe aanmeldingen per jaar. Het gaat om kinderen die met een schisis geboren worden of kinderen met een schisis die geadopteerd worden. Per jaar worden zo’n 135 ingrepen uitgevoerd, zoals sluiting van de lip, het gehemelte of de kaak.

Innovatief
Het team viel bij de STZ-toetsing op omdat er zeer innovatief gewerkt wordt. Veel ideeën ontstaan doordat het team samen met kind en ouders aan oplossingen werkt. Het kind staat centraal en van daaruit wordt gekeken wat het beste is.
Zo ontstond het palatumplaatje, waarbij een 3D-scan van de bovenkaak wordt gemaakt en het plaatje bij het sluiten van het gehemelte als een soort beugel met ijzeren draadjes aan de tanden wordt vastgemaakt. Hierdoor kunnen patiënten na de operatie veel makkelijker eten en drinken, zijn er minder pijnklachten en heelt de wond mooier. Die wond wordt beschermd door het plaatje.

In 2017 maakte het team het boek ‘Sara stelt het aan de kaak’.
Het idee ontstond toen de destijds negenjarige Sara Nijman uit Mûnein met heel veel vragen zat over de operatie waarbij haar kaak gesloten zou worden. Samen met haar en haar ouders werd besloten een boekje over haar belevenissen te maken, de voorbereiding en de operatie. Dit boekje wordt bij alle kinderen gebruikt om ze beter voor te bereiden.

Schisisteam Noord
Op 1 januari 2016 hebben de schisisteams Groningen en Fryslân een samenwerkingsovereenkomst gesloten. Ons team heet nu Schisisteam Noord. We overleggen, kijken met elkaar mee, organiseren samen bijeenkomsten en leren zo van elkaar! De zorg voor uw kind was, is en blijft gewaarborgd. Orthodontist Daniël van der Meulen is sinds 1990 als orthodontist lid van het Schisisteam Noord, locatie MCL. Tevens werkt hij als orthodontist-instructeur op het UMCG.

Schisisspreekuur
Om de zorg goed in het team te coördineren en te plannen, worden de kinderen regelmatig gezien op een gezamenlijk schisis-spreekuur, op locatie MCL is dat op de vrijdagmiddag, in de Schisiskamer op de afdeling KNO. In de regel bezoekt een kind om de één of twee jaar het team tijdens zo’n spreekuur tot de 17-jarige leeftijd is bereikt. Alle informatie over het Schisisteam Noord locatie MCL kunt u vinden op www.schisisteamnoord

Kosten orthodontie bij schisis
Als uw kind orthodontie nodig heeft in verband met schisis, zal de
orthodontist dit bij uw zorgverzekeraar aanvragen uit de basisverzekering. In de regel wordt orthodontie voor schisis 100% vergoed, zonder limiet en zonder leeftijdsgrens, mits uitgevoerd door een orthodontist. U hoeft hier dus geen aanvullende verzekering voor af te sluiten. Het is wel handig dat u dan niet van verzekeraar verandert gedurende de behandeling, want dan moet alles opnieuw worden aangevraagd.

“Uniek ben jij”, een boek waar een luchtje aan zit
Schisisteam Noord Nederland – locatie Leeuwarden – brengt het boek ‘Uniek ben jij’ uit. Het betreft een informatief en illustratief vormgegeven meegroeiboek dat kinderen met een schisis op een laagdrempelige manier voorbereid op het te volgen medisch traject. Dit boek neemt het kind mee, legt uit, bereidt voor en groeit mee. Het kan gevuld worden met de eigen belevenissen en ervaringen. De leuke, de grappige, maar ook de soms spannende of verdrietige. Hierdoor gaat het boek steeds meer het eigen unieke schisisverhaal vertellen. Het boek is beschikbaar voor Nederland en België.

Een boek met een luchtje
Het boek geeft op een laagdrempelige en speelse wijze informatie over schisis en alles wat daarbij komt kijken. Er zijn voor kinderen ook veel grappige feitjes en weetjes opgenomen over neuzen, oren en monden. Dit boek is kenmerkend voor de innovatieve werkwijze van dit schisisteam, waarbij het 40-jarig jubileum het startsein was voor het schrijven van dit boek. Met de input van de teamleden heeft Mariska Hartendorp (maatschappelijk werker van schisisteam Noord Nederland) dit boek geschreven en deels geïllustreerd. Hartendorp: ”Wat het boek vooral zo bijzonder maakt zijn de mooie en eerlijke verhalen van de kinderen en hun ouders. Maar minstens zo bijzonder is het enthousiasme en de bevlogenheid van al mijn collega’s voor deze doelgroep. Hierdoor is een boek ontstaan waar we met zijn allen trots op zijn.” 
In dit boek wordt op een bijzondere wijze aandacht gegeven aan de operatieve voorbereiding. Naast de voorbereidende informatie is er namelijk ook een heel bijzondere pagina toegevoegd. Een pagina waar een geurtje aan zit… het narcosegeurtje!  Aan het toevoegen van dit geurtje zit een therapeutische gedachte. Sommige kinderen hebben, op basis van eerdere ervaringen, een negatieve associatie aan deze geur. Door de geur in het boek te drukken kunnen kinderen op een speelse manier aan het geurtje wennen. Hierdoor kan de mogelijk negatieve associatie een positievere lading krijgen.

Interactief
Via het instagram account Uniek ben jij wordt het boek gaandeweg steeds meer aangevuld met foto’s, filmpjes, vlogs en interviews. Hierdoor wordt het boek steeds interactiever. Er wordt uiteraard samengewerkt met de kinderen van het team.
Schisisteam Noord kunt u ook volgen op Facebook.
Er is ook een Nederlandse Facebook-groep over schisis voor en door ouders/verzorgers en kinderen met 1.400 deelnemers.

Meer informatie
Voor meer informatie over schisis kunt u kijken op de volgende websites:
Schisis Nederland
Nederlandse (wetenschappelijke) Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen www.schisis.nl

Geschiedenis
Schisisteam Friesland is opgestart in 1980 en vijf jaar later werd de Schisisstichting opgericht. In dit artikel uit de Leeuwarder Courant van 19 augustus 1985 wordt dat belicht:

De initiatiefnemers van het Friese schisisteam waren plastisch chirurg Wiebe Mulder, KNO-arts Frits Bartels, kinderarts Coen Went, kaakchirurg Karel van der Wal, orthodontist Evert Steutel, audioloog Peter Kraft, logopedist Renée Feddema en maatschappelijk werkster Tienke Volkers, bijgestaan door de secretaresse Aeltsje van der Meer.
Dr. Wiebe Mulder (op de foto linksvoor) en dr. Karel van der Wal (op de foto rechtsachter) zijn later nog professor geworden in respectievelijk Amsterdam en Rotterdam. Zo gaven zij hun kennis weer door.

Het schisisteam veranderde door de jaren heen geleidelijk van samenstelling, maar de secretaresse Aeltsje van der Meer bleef het team maar liefst 40 jaar trouw en werkt momenteel nog als vrijwilliger als ondersteuner van secretariële taken.
Hieronder een foto van een brainstormsessie in Grou, 13 juli 2012.